من خلال عيني: العيش بمرض غير مرئي
كنت امرأة في السادسة والعشرين من العمر تتمتع باللياقة والصحة والنشاط في مغامرة العمر: أتقاضى أجرًا مقابل العمل مع عائلة في نيويورك. ومع ذلك ، انقلبت حياتي رأساً على عقب عندما أُجبرت على العودة إلى موطني في أستراليا بعد 6 أسابيع فقط.
لقد أصبحت على ما يرام للغاية وانتهى بي الأمر بقضاء شهر واحد في المستشفى مع مرض غامض عند عودتي.
لم أتمكن من الوقوف أو المشي ، وكنت أعاني من دوار مستمر ، وغثيان ، وضباب شديد في الدماغ ، وإرهاق مزمن ، وصداع نصفي ، وإغماء.
أمر الأطباء بإجراء اختبار "الطاولة المائلة" ، تم خلاله ربطي بسرير وميلني في زوايا مختلفة بينما كانت الآلات تراقب ضغط الدم ومستويات الأكسجين ، من بين أمور أخرى.
أغمي علي في النهاية. أصيب جسدي بالشلل ، وشعرت كما لو أن عقلي يخبر جسدي بالاستجابة لتعليمات الطبيب. لكني لم أكن أستجيب. بدأت بالصلاة.
هرع خمسة أطباء وممرضات آخرين وأكدوا لي أن كل شيء سيكون على ما يرام.
بعد فترة وجيزة ، قاموا بتشخيص متلازمة تسرع القلب الانتصابي الوضعي (PoTS). كنت من المحظوظين الذين حصلوا على تشخيص بالفعل ، حيث يمكن أن يظل الشعراء غير مشخصين لسنوات عديدة.
PoTS هي حالة تؤثر على الجهاز العصبي اللاإرادي ، حيث يحدث سوء التواصل بين الجهاز العصبي السمبتاوي والجهاز العصبي السمبثاوي. تشكل هذه الأنظمة العصب المبهم ، وهو العصب الرئيسي من الدماغ إلى باقي الجسم.
بشكل أساسي ، يمنع الجسم من تنظيم وظائف "القتال أو الهروب" و "الراحة والهضم" ، والتي يمكن أن تؤدي في بعض الأحيان إلى نقص تدفق الدم إلى القلب أو الدماغ.
التأثير على حياتي
تغيرت حياتي بالكامل. انتقلت من شخص مستقل وصالح ونشط إلى الشعور وكأن شاحنة تصطدم بي كل يوم. كان تسرع القلب (معدل ضربات القلب مرتفعًا جدًا) والدوخة والصداع النصفي والغثيان ، وكان الوقوف منتصبًا وكأنه شيء جديد تمامًا على جسدي وعقلي.
كانت الأيام القليلة الأولى من هذه الحالة هي الأصعب ، وكان قبولها هو الاختبار الحقيقي.
لكن كان علي أن أتقبل أن جسدي لم يكن قادرًا على فعل الأشياء التي كان قادرًا عليها من قبل. اضطررت إلى إعادة برمجة عقلي عقليًا لفهم ذلك ، وتعلم أن آخذ كل يوم كما جاء.
تشير معظم الدراسات التي أجريت على PoTS إلى أن تغيير نمط الحياة والوقت يمكن أن يساعد في تحسين الحالة ، ولكن لا يوجد علاج معروف. تتكون حياتي اليومية من الانتقال (إذا استطعت) من السرير إلى الأريكة والعودة مرة أخرى ، أثناء التعامل مع عدم انتظام دقات القلب ، والغثيان ، والدوخة ، والصداع النصفي ، والهبات الساخنة ، والتخطيط المسبق ، وضباب الدماغ في مجموعات مختلفة.
كنت [أتناول] الأدوية لخفض معدل ضربات القلب ، وأقراص مضاد للغثيان ، وأقراص الدوخة ، وأدوية دوار السيارة ، وكل ذلك في محاولة لتقليل الأعراض. قلت لنفسي هذا لا يمكن أن يكون. يجب أن يكون هناك بديل.
بدأت في البحث عن الحالة ، وتعلم المحفزات ، وفهم المزيد عن جسدي ، ومحاولة مساعدة نفسي من خلال الأعراض اليومية بأي طريقة ممكنة.
كانت لدي مهمة كنت بحاجة لإكمالها والأهداف التي أردت تحقيقها ، ولن أترك أي شيء يوقفني.
لقد بحثت في بروتوكولات تغذية المناعة الذاتية وغيرت إلى نظام باليو الغذائي ، ثم إلى نظام غذائي نباتي. قطعت السكر والنشا والقمح وانتقلت إلى نظام عضوي وقلوي ، والذي كان a تسربت تحول بالنسبة لي.
بدأت في الخضوع للوخز بالإبر بانتظام لزيادة الأكسجين وتدفق الدم ، مما يقلل أيضًا من الصداع النصفي والغثيان والدوخة. بدأت أيضًا ممارسة يوغا إينجار التعافي ، وتكييف عضلاتي والسماح لجسدي بالبدء من جديد في تعلم كيفية الاستقامة مرة أخرى دون الإغماء.
كان علي أيضًا أن أتعلم إخراج نفسي من منطقة الراحة الخاصة بي ، مع العلم أنه عندها فقط يمكنني البدء في إحراز تقدم.
أصبحت المهام البسيطة مثل المشي حتى نهاية دربتي لجمع البريد مكاسب صغيرة ، وعندما بدأت المغامرة ببطء ، أدركت أنني قد أصبت بقلق بشأن وجود حلقة في الأماكن العامة ، مما قد يؤدي إلى زيادة أعراضي.
يبدو أن هذا القلق يحاكي أعراض الشعراء ، والعكس صحيح ، لذا كان الحصول على مساعدة احترافية للتمييز بين الاثنين والعمل من خلاله خطوة كبيرة إلى الأمام بالنسبة لي.
بدأت في التركيز على حقيقة أن كل شيء سيكون على ما يرام بغض النظر عن السيناريو الأسوأ.
أيضًا ، وجدت أن الاستعداد للحلقة ساعدني على البدء في تحديد بعض الأهداف واستعادة بعض الحياة الطبيعية في أجزاء من حياتي. على سبيل المثال ، بدأت في حمل الأطعمة والإلكتروليتات معي ، وارتداء جهاز مراقبة معدل ضربات القلب ، وأخذ مضغ الزنجبيل وأقراص للغثيان ، والتأكد من أنني لم أجهد نفسي.
العيش مع "مرض غير مرئي"
من أجل التحفيز الذهني ، قررت التسجيل في دورة ماجستير في التدريس (تخصص في الطفولة المبكرة) بعد بضعة أشهر من تلقي تشخيصي.
أصعب جزء في هذه الحالة ، وأي شكل من أشكال خلل النطق ، هو أنه "مرض غير مرئي". في الواقع ، لقد فقدت عدد المرات التي قال فيها شخص ما ، "لكنك تبدو جيدًا ، لكنك لا تبدو مريضًا".
لقد تعلمنا دائمًا ألا نحكم على الكتاب أبدًا من غلافه ، ومدى صحة هذا الأمر بالنسبة لي الآن.
الحياة الجامعية صعبة ويمكن أن تكون مليئة بالأصحاء ، ناهيك عن أولئك الذين يعانون من مرض مزمن. لقد نجحت في الحياة الجامعية من خلال أخذها ببطء ، والتسجيل بدوام جزئي ، والتأكد من الاستفادة من جميع خدمات الدعم المتاحة للطلاب. حصلت أيضًا على دعم عائلتي وأصدقائي لقيادتي إلى الفصول الدراسية ، وهو أمر ضروري ، حيث حدت الحالة من ثقتي في القيادة.
لقد قمت بتثقيف جميع أساتذتي حول حالتي ، بما في ذلك ما يمكن توقعه - مثل الحاجة إلى تناول الطعام أو الشراب في الفصل لرفع ضغط الدم - وأنه إذا وجدوني مستلقيًا في الجزء الخلفي من الفصل وساقي على الحائط ، لا ينبغي أن ينزعجوا.
أعتقد أن التعليم والتواصل وطلب المساعدة كانت كل الأشياء التي لم أشعر بالراحة في القيام بها ، لكن الأشياء التي تعلمتها كنت بحاجة إلى القيام بها. كنت عادةً أقوم بالمساعدة ، لكن الطاولات انقلبت الآن.
كان الدفاع عن حقوقي أيضًا شيئًا يجب أن أتعلمه ، خاصة مع كون الشعراء مرضًا غير مرئي. لقد طلبت تمديد الموعد النهائي ، وتواصلت مع حالات التفجر ، وفترات التدريب المتفاوض عليها لتناسب وضعي بشكل أفضل. يضمن هذا أنني لست مقيدًا جسديًا جسديًا.
كان كل هذا ضروريًا لإبراز قدرتي كمدرس ، بغض النظر عن مرضي.
لقد تخرجت بدرجة ماجستير في التدريس في مرحلة الطفولة المبكرة ، وحصلت على أعلى جائزة للتميز الأكاديمي وعرض لإكمال الدكتوراه.
العودة إلى التدريس
في غضون ذلك ، كان لدي حلم بفتح روضة أطفال متخصصة في طريقة مونتيسوري التعليمية. كنت قد قدمت استقالتي بالفعل كمدرس مونتيسوري قبل رحلتي إلى نيويورك ، وقررت أن الوقت قد حان لفتح مدرستي الخاصة.
عند عودتي إلى أستراليا ، حتى أثناء وجودي في المستشفى ، كان هذا الحلم لا يزال حياً وكان الشعار قيد العمل. كنت أفكر في كيفية إدارة برامج الوالدين والطفل ومدرسة ما قبل المدرسة عندما لم أستطع الوقوف لفترة طويلة!
بعد حوالي 7 أشهر من تشخيصي وفي السنة الأولى من درجة الماجستير ، قررت العثور على منزل يمكنني تحويله جزئيًا إلى مدرسة ، وهنا بدأت "My Montessori".
كان الأمر مثالياً: لم يكن عليّ أن أقود السيارة إلى العمل ، كان بإمكاني العمل في الساعات والأيام التي تناسبني في البداية ، وكنت في منطقة الراحة المطلقة في حالة حدوث اشتعال.
الآن ، بعد 6 سنوات ، أدير المدرسة من الاثنين إلى الجمعة ، مع 42 عائلة مسجلة حاليًا. لقد حضرنا أكثر من 150 عائلة من خلال المدرسة ، وفزنا بالعديد من الجوائز للتميز في التعليم والابتكار ، وظهرنا في وسائل الإعلام ، وحتى دخلنا في شراكة مع الوكالات الحكومية ووزارة التعليم.
بمرور الوقت ، وبينما واصلت استعادة صحتي ، تمكنت من القيام بالمزيد والمزيد - والآن لن يوقفني شيء.
يتطلع إلى المستقبل
أنا حاليًا أتحكم في الأعراض بشكل جيد. ومع ذلك ، بعد عودتي من مركز العلاج في بيرث ، أعلم الآن أنني بحاجة للعمل على تدريب تقلبات معدل ضربات القلب - أي استجابة نبضات القلب للضغط - لتحسين وظيفتها واستعادة السيطرة على الجهاز السمبتاوي والمتعاطف. الجهاز العصبي.
أمارس اليوجا وأخضع للوخز بالإبر بانتظام ، وأتناول نظامًا غذائيًا نباتيًا عضويًا ، وأبحث عن علاجات بديلة ، وكادت أن أتوقف عن تناول دوائي.
فيما يتعلق بالحياة نفسها ، فإن شغفي ومهمتي للمساعدة في تربية الأجيال القادمة يمضي قدما بكامل قوته. منتسوري الخاص بي مزدهر ، لدرجة أننا بحاجة إلى إيجاد أماكن أكبر ؛ نحن تنفجر في اللحامات!
كما لو أن نشاطًا تجاريًا واحدًا لا يكفي لإدارة حالة مزمنة ، فقد بدأت أيضًا "الدليل والنمو" ، والذي يدور حول تدريب وتثقيف الآباء والمعلمين لتوجيه سلوك الأطفال ومساعدتهم على تطوير المهارات الحياتية. الدورة معتمدة من هيئة معايير التعليم في نيو ساوث ويلز.
تمتلك Guide & Grow أيضًا قناة على YouTube تسمى Guide & Grow TV ، ومجموعة Facebook التي بدأتها منذ 5 أشهر تضم بالفعل أكثر من 31000 عضو على الصعيد الدولي.
كل شيء ممكن عندما تضع عقلك عليه. لا شيء بعيد المنال. عليك فقط مواصلة العمل لتحقيق أهدافك وأحلامك ، وإجراء بعض التعديلات على طول الطريق.
الحياة رحلة: نتعلم باستمرار ، ومن خلال كل صعوبة تأتي أكبر النعم.
